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Últimas Noticias

Asamblea de Socios Feder 2018

29-06-2018

No cesa la actividad de la junta.
El mes de junio también asistimos a la Asamblea General de Socios de Feder en Madrid representados por Juan Bedmar.

Dia de la Hemocromatosis 2018

28-06-2018

El 9 de junio se celebro el Día de la Hemocromatosis y la asamblea anual de Socios 2018 de Nuestra Asociación.

Modificacion del decreto 10/88 de 2005 sobre Donacion

08-05-2018

El pasado 3 de Mayo de 2018, el diputado de las Cortes de la Rioja Sr. Jesus Maria Garcia defendió una proposición no de ley que insta al gobierno de la Rioja a solicitar al Gobierno de España la modificación del Real Decreto 10/88 de 2005 para permitir aprovechar toda la sangre de las personas con hemocromatosis que puedan donar. Durante dicha defensa citó al presidente de nuestra asociación en la defensa histórica de este derecho. Dicha petición es idéntica a la solicitada por el parlamento catalán en el año 2015 y que hasta ahora no ha tenido respuesta alguna. El trámite parlamentario salió adelante y ya veremos qué sucede esta vez. Sea como sea, seguiremos luchando por una solución justa a esta cuestión.

Actos día Mundial de las Enfermedades Raras Madrid.

18-03-2018

El 28 de Febrero se celebro el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
FEDER organizo varios actos en los cuales nuestra Asociación estuvo presente .
Asistimos a la cena Benefica en Barcelona y al acto institucional en Madrid.