La Asociación Española de Hemocromatosis se ha constituido en el seno y con la ayuda de los cuadros directivos de un hospital español, el Hospital de l'Esperit Sant, situado en Santa coloma de Gramenet (Barcelona).
La Junta Directiva legalmente constituida desde mayo de 1999, la formamos personas vinculadas con dicho Hospital o con la hemocromatosis, Actualmente la forman:
- Presidente:
A. Altés Hernández
Médico adjunto de hematología del Hospital de l'Esperit Sant de Santa Coloma de Gramenet (Barcelona). - Vice-Presidente 1º:
J. Ferrando Colea
Farmacéutico. - Vice-Presidente 2ª:
M.A. Ruiz Minguez
Médico especialista en bioquímica clínica. Jefe del servicio de laboratorio clínico del Hospital de l'Esperit Sant de Santa Coloma de Gramenet (Barcelona). - Secretario:
Julia Sagrera Conesa
Administrativa del Hospital de l’Esperit Sant de Santa Coloma de Gramenet. - Tesorero:
M. Torres Salinas
Médico especialista en aparato digestivo. Jefe de servicio de medicina interna del Hospital de l'Esperit Sant de Santa Coloma de Gramenet (Barcelona). - Vocales:
M.T. Esteva Ollé
Médico. Directora-Gerente del Hospital de l'Esperit Sant de Santa Coloma de Gramenet (Barcelona).A. Segú Nuñez
Abogado.V. Roda Beltrán
Paciente.
La Junta Directiva, mediante reuniones periódicas, toma las decisiones que guían las acciones de la Asociación. No obstante, se celebra anualmente una Asamblea General. En ella se debate con todos los socios asistentes aquellos aspectos de presente y futuro que son importantes para la entidad.
En muchas ocasiones, los asociados u otras personas ajenas a la Asociación pero de una u otra forma afectadas por hemocromatosis, se ponen en contacto con nosotros para esclarecer problemas de carácter médico. La Asociación dispone de un panel de especialistas expertos con los que debate aquellos aspectos planteados de difícil resolución. Asimismo, la Asociación dispone de una sección denominada Gimferrer’s Working Group formada por científicos especializados en diversos ámbitos que trabaja activamente en el desarrollo científico en este campo.
La reciente consitución de la Federación Europea de Asociaciones de pacientes con hemocromatosis, de la que nuestra Asociación es socio fundador, nos ha permitido además conocer de primera mano a expertos internacionales en esta area. Por ello, las tareas de consultoría científica se derivan en ocasiones a terrenos supranacionales.




