Asociación Española de Hemocromatosis

La Asociación Española de Hemocromatosis, con anagrama AEH, es una asociación sin ánimo de lucro, que se funda en Santa Coloma de Gramenet (Barcelona), el 11 de Mayo de 1999, con el objetivo primordial de luchar contra la Hemocromatosis. Bajo el patrocinio de la Fundación del Hospital de l’Esperit Sant se propone utilizar todos los medios legales a su alcance para conseguir sus fines fundacionales. La Asociación obtuvo el reconocimiento del Ministerio del Interior del Estado Español el 23 de Octubre de 2000 con el número nacional 167060 de la Sección primera. El funcionamiento de la Asociación se regula mediante Estatutos a disposición de todos los socios y autoridades legales.

El ámbito de actuación de la AEH es todo el territorio español. Además, desde el año 2005 La AEH es socio fundador de la Federación Europea de Asociaciones contra la Hemocromatosis, y en este sentido el ámbito de actuación de la Federación es Europa. Por último y dadas las características de la AEH, también mantenemos comunicación con todas aquellas personas o entidades de habla hispana afectadas por este grupo de enfermedades.

Los fines fundacionales de la AEH son:

Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas respecto a las Hemocromatosis.
Promover la investigación clínica y farmacéutica de la enfermedad
Promover el diagnóstico precoz
Facilitar la interrelación entre las personas afectadas, sus familiares y los profesionales de esta enfermedad
Facilitar a sus socios toda la información disponible sobre la enfermedad, velar por un tratamiento adecuado y por la no discriminación social, laboral o de cualquier otro tipo de los afectados.
Relacionarse con otras Asociaciones afines.

Los inicios de la Asociación se remontan al año 1997, cuando un grupo de facultativos del Hospital de l’Esperit Sant adviertieron la escasa información existente sobre este tipo de patología. Compruebaron además que este problema se daba en muchos países, y que ello había propiciado la aparición de Asociaciones de Hemocromatosis en Gran Bretaña, Francia, Canadá, E.E.U.U. y otros países. Tras ponerse en contacto con algunas de estas asociaciones se tomó conciencia del interés de crear una Asociación similar en España.

La naciente Asociación obtuvo la ayuda técnica del Dr. Enric Gimerrer, hematólogo del Hospital de Sant Pau de Barcelona, docente de la Universidad Autónoma de Barcelona y fundador de la primera Unidad de Ferropatología y Radicalosis del mundo y de la Dra. Montserrat Baiget, directora del Servicio de Genética del Hospital de Sant Pau para presentar fundamentos y convencer a la Fundación del Hospital de l’Esperit Sant sobre la conveniencia de crear una Asociación Española de Hemocromatosis. Los argumentos fueron escuchados y se iniciaron los trámites que culminaron en la creación de la AEH.

Inicialmente y de forma artesanal se creó una página web “sin coste” con dirección http://www.geocities.com/HotSprings
/Villa/1284 A pesar que los medios con los que se creó esa página eran ciertamente rudimentarios, la web sirvió como mecanismo inicial de comunicación con los primeros socios y con la sociedad en general.

A partir de este momento relacionamos a continuación las principales acciones realizadas por la AEH:

1997:

Creación de una página web sobre la hemocromatosis en el dominio público http://www.geocities.com/HotSprings/
Villa/1284. Se inició ya en ese momento un servicio de consultorio médico mediante e-mail y desde entonces se han atendido más de 3000 peticiones. Posteriormente la página se trasladó al dominio http://www.hemocromatosis.es
Acuerdo entre el Dr Altés, el Servicio de Genética del Hospital de Sant Pau y el Banco de Tumores Gastrointestinales del Hospital de Sant Pau para estudiar una posible relación entre las mutaciones del gen HFE y el cáncer de cólon. Dicho estudió fue finalmente publicado en una revista internacional.

1998:

Conferencia en el Hospital de Terrassa (Barcelona) sobre diagnóstico y tratamiento de la hemocromatosis hereditaria
Se consigue el apoyo para la realización del proyecto de organizaciones extranjeras, como las Asociaciones Americana, Canadiense, Francesa e Inglesa para las enfermedades por sobrecarga de hierro y del Dr. Arturo Rolla, Profesor clínico asociado de la escuela médica de Harvard.
Difusión por radio (COMB radio, Catalunya Radio) de las características de la enfermedad y de la necesidad que las personas con síntomas compatibles consulten con nosotros.
Puesta en marcha de una conferencia virtual sobre hemocromatosis desde el Colegio de Médicos de Barcelona.
El patronato del Hospital del Esperit Sant aprueba la creación de una Asociación de lucha contra la hemocromatosis.

1999:

En 1999 se inicia un trabajo en el Servicio de Hematología del Hospital de Sant Pau para valorar las causas de sobrecarga férrica en una serie de pacientes con esta patología. Una vez finalizado, el estudio se publica internacionalmente.
Se crean los estatutos de la Asociación Española de Hemocromatosis y se constituye la junta directiva
Se elabora el material informativo para los asociados, entre ellos un manual sobre la enfermedad
Participación el 15/9/1999 en la segunda reunión de las asociaciones de enfermedades raras.

2000:

El 11/1/2000 se presenta la Asociación en la Sociedad Catalana de Hematologia y Hemoterapia
En Octubre de 2000 se registra oficialmente la AEH
Conferencia en el Mutua de Terrassa (Barcelona) sobre diagnóstico y tratamiento de la hemocromatosis hereditaria
Ese mismo año se inscribe la Asociación dentro de la agrupación internacional de asociaciones contra la hemocromatosis.
Se obtiene la primera aportación de una empresa privada al proyecto.
El año 2000 se inicia en el Servicio de Hematología del Hospital de Sant Pau una línea de trabajo que intenta investigar la posible relación entre la sobrecarga de hierro y la muerte tóxica (fundamentalmente infecciosa) en el trasplante de progenitores hematopoyéticos. Fruto de este esfuerzo han sido cuatro trabajos publicados en revistas internacionales. Este material constituye el contenido científico de la tesis doctoral del Dr. Altés.

2001:

Se encarga a un diseñador la creación del logo de la Asociación y del diseño del material informativo. Se crea un boletin de información para los socios de aparición cuatrimestral.
Se instala una línea de atención telefónica con servicio de contestador automático
Se inicia el soporte administrativo de la Asociación
El 23/5/2001 se realiza rueda de prensa para anunciar la creación de la Asociación. Esta información se difunde en prensa especializada (Diario Médico) y diversos medios de comunicación escritos y televisión local (TV5, TV3, Catalunya avui, Canal Sur, TVE2, TV Badalona, El Punt, MEDifusión; y algunos medios de la red.
Se envía por correo un tríptico informativo sobre la enfermedad y la Asociación a todos los médicos especialistas en Digestivo y Hematología de Cataluña (en total más de 450 especialistas).
Se reparten más de 500 trípticos informativos a pacientes y familiares
Conferencia en el Hospital de Sant Pau (Barcelona) sobre diagnóstico y tratamiento de la hemocromatosis hereditaria

2002:

Se vincula la Asociación con el Departamento de Ingenieria Electrónica de la Universidad Politécnica de Catalunya para la creación de un sistema no invasivo de medida del hierro hepático. El proyecto culmina en una publicación científica internacional y la tesis doctoral del Dr. Casañas.
El Dr. Altés participó como moderador de una mesa en el Simposio Internacional sobre hemocromatosis hereditaria celebrado en el Hospital Gregorio Marañon y soportado por la Universidad Complutense y la Comunidad de Madrid.
Se realiza un programa de televisión (TV2) de la serie Linea 900, de 30 minutos de duración, divulgativo sobre la enfermedad. El programa se llamó “Los hombres de hierro”, y fue emitido dos veces para covertura nacional y una vez en América Latina mediante conexión por el satélite Hispasat.
Entrevista en Tele-5, poco después, sobre el tema de la donación de sangre en pacientes con hemocromatosis.
Este año la Asociación interviene como périto en un caso de invalidez total por hemocromatosis (el primero en España), caso que el paciente gana.
Conferencia en el Hospital de Valls (Tarragona) sobre diagnóstico y tratamiento de la hemocromatosis hereditaria
En el año 2002 se participó en el programa educacional de la XLIV Reunión Nacional de la Asociación Española de Hematologia y Hemoterapia, en la que el Dr. Altés (presidente) defendió la ponencia “Diagnóstico y tratamiento de la hemocromatosis”.
En Junio 2002 se realizó un artículo sobre la enfermedad para Biopress.net
Conferencia en el ABS de Cerdanyola (Barcelona) sobre diagnóstico y tratamiento de la hemocromatosis hereditaria

2003:

Se invita al Dr. Altés a publicar un Editorial en la revista española de medicina con mayor factor de impacto sobre la sobrecarga férrica
Se inician contactos con el Servei d’Educació Sanitaria i Programes de Salut del Departament de Sanitat i Seguretat Social. Dichos contactos culminan en la realización de un estudio epidemiológico para la determinar la situación del metabolismo férrico en Catalunya. Dicho estudio se publica en Medicina Clínica.
Se inician contactos con la Agencia de Evaluación de Tecnología Médica del Instituto de Salud Carlos III para la realización de un estudio de coste-efectividad del cribado genético de la enfermedad. Estos contactos culminan en una beca FIS concedida para este proyecto, mediante la que puede estudiarse el genotipo de más de 1000 neonatos catalanes. Los resultados de coste-efectividad serán finalizados en breve por el Instituto de Salud Carlos III. Este proyecto ha sido aceptado para publicación en la revista norteamericana Genetic Testing.
En Febrero de 2003 conferencia en el Hospital de la Plana (Castellón) sobre diagnóstico y tratamiento de la hemocromatosis hereditaria
Febrero 2003: Entrevista Radio Salut
Los años 2003 y 2006 se imparte clase a los residentes de hematología del Hospital Clínic de Barcelona sobre hemocromatosis. En el año 2003 se impartió en el Colegio de Farmacéuticos de Barcelona una charla sobre esta enfermedad. También el año 2004 se pronuncia una conferencia en el ABS Just Oliveras (Barcelona) sobre diagnóstico y tratamiento de la hemocromatosis hereditaria

2004:

Creación de la nueva página web con dominio propio http://www.hemocromatosis.es
Entrevista Diario Médico 21/1/2004: “El 2% de la población general tiene sobrecarga férrica severa”.
Entrevista El Punt 16/2/2004: “Els experts alerten que ingerir més ferro del compte també es perjudicial per la salut”
Entrevista El Punt 3/5/2004: “Un de cada mil nens pot tenir una malaltia greu a causa d’un excés de ferro a la sang”
Entrevista Diario Médico 4/5/2004: “El test genético diagnostica con fiabilidad la hemocromatosis en la fase asintomática”
Entrevista en la Cadena Ser sobre el estudio epidemiológico sobre metabolismo férrico en Catalunya publicado en Medicina Clínica.
Entrevista diario “El Punt” con difusión en Catalunya “Sang apta per a transfusions, a la brossa”, del dia 21/7/2004
Se interviene como péritos en el segundo caso en España de incapacidad laboral por hemocromatosis. El paciente gana el caso.
El Dr. Altés ha sido invitado como experto para dialogar sobre Hemocromatosis en el Congreso de la Asociación Española de Hematologia y Hemoterapia del presente año.
Participación en Noviembre de 2004 en la Jornada sobre avances en hemocromatosis; nuevas formas de Hemocromatosis. Desde la genética hasta la Equidad, organizada por el Hospital de Terrassa.
Publicación de un estudio que se analiza si la dieta rica en magnesio contribuye a disminuir la absorción de hierro en los pacientes con hemocromatosis.
Capítulo “Hemocromatosis” del libro “Manual práctico de hematología clínica” Ed. Antares. Libro práctico de gran difusión entre médicos residentes de hematología.
Se acuerda con 35 digestólogos y 10 hematólogos interesados en la hemocromatosis, distribuidos por toda la geografía española, con el objetivo de que aquellos pacientes que lo deseen puedan ser tratados por médicos especializados en este enfermedad y cerca de su casa.
Participación en Septiembre de 2004 en la reunión del European Iron Club (Rennes, Francia) con la presentación de cuatro pósters, fruto directo de su trabajo científico. La reunión sirvió además para establecer las bases de la futura Federación Europea de Asociaciones de Hemocromatosis
También en 2004 se inicia un servicio de atención personalizada a pacientes, sin ánimo de lucro, en el propio Hospital de l’Esperit Sant. Desde ese momento se han atendido pacientes procedentes de toda la geografía nacional, Francia y Chile.

2005:

Rueda de prensa celebrada en el Hospital de l’Esperit Sant el 12 de mayo de 2005. “Un nou impuls per combatre l’Hemocromatosi: beques de recerca i congrés de l’european iron club a casa nostra”. Con la participación del Albert Altés, Jordi Felez, J.M. Gonzalez-Clemente y M. Àngels Ruiz.
Colaboración con el Departamento de Economía y Empresa de la Universidad de la Rioja en la asesoría científica para la elaboración de: “Evaluación económica de la detección precoz de la hemocromatosis hereditaria en España”.
Investigador: Gloria Romera Murillo
Director: Profesor Fernando Antoñazas Villar
Trabajo presentado en las XXV Jornadas de Economía de la Salud, que se celebraron en Barcelona los días 13-15 de Julio de 2005. Estas jornadas se celebraron inmediatamente a continuación del 5º Congreso Mundial de la International Health Economics Association (IHEA) que organizaba en Barcelona el Centro de Estudios de Economía de la Salud de la Universidad Pompeu Fabra.
Asistencia al Bioiron 2005, los días 22-27 de mayo 2005. A. Altés
Formación continuada de la AEHH: “Homeostasis del hierro. Sobrecarga y deficiencia de hierro”. 3-4 Marzo de 2005. A. Altés ponente con el tema: “Hemocromatosis en España”.
Congreso Nutrición – Salud – Sociedad: “carencia de hierro”. A. Altés Hospital de Cruces, Junio 2005.
XXIV Congreso SEQC: “Interés clínico del déficit de hierro”. A. Altés Valladolid 20 de Octubre de 2005.
I Congreso Español de Pacientes. Barcelona, 20-21 de Octubre de 2005. M.A. Ruíz, V. Roda, J.M. Ferrando.
Sesión Clínica laboratorio de referencia de Cataluña: Uns gens cercant una malaltia”. A. Altés 17 de Noviembre 2005.
Se publican diversos artículos nacionales e internacionales (Ver bibliografia)

2006:

Participación en radio Llefià. Emisión destinada a asociaciones de pacientes.
La SER. Entrevista a Albert Altés programa La Salud en la Ser.
Curso de formación de residentes del Hospital Clínico de Barcelona.
Conferencia sobre Hemocromatosis, Clínica Delfos.
Participación en ponencia en el VII Congrés Català de Ciències del Laboratori Clínic. Tarragona.
Conferencia en el ABS Canaletes. Cerdanyola del Vallés.
Conferencia en el Servicio de Genética. Hospital de Sant Pau. Barcelona
Conferencia en el Instituto de Bioquímica Clínica. Barcelona
Conferencia en el XXLVII Congreso Nacional de Medicina Interna. Salamanca.
Organización del simposio sobre patología del metabolisimo del hierro en el XLVIII Congreso de la Asociación Española de Hematología y Hemoterapia. Granada.
Conferencia en la Academia de Ciencias Médicas de Cataluña y Baleares.
Publicación en “Bioètica & Debat”. Distribuida a todos los socios a través del boletín informativo.
Organización del “European Iron Club” en Barcelona con gran éxito de participación.
Organización de la II Reunión de la Federación Europea de Asociaciones de Hemocromatosis. Dicha reunión se celebró en la Sala de Actos del Hospital de Sant Pau el día 27 de septiembre con la participación del Sr. Antoni Montserrat de la Comisión Europea, Profesor Brissot de la Universidad de Rennes, Profesor Guido Pennings de la Universidad de Ghent en Bélgica, Profesora Gloria Romera de la Universidad de la Rioja, Profesor Albert Jovell del Foro Español de Pacientes. Fundación Josep Laporte, Barcelona.
Tras la finalización de la Reunión se asistió a la actuación del grupo coral VEUS SENSE FRONTERES en la capilla del Hospital de Sant Pau.
Se obtiene la aprobación por parte de la Sociedad Española de Transfusión Sanguínea para que la sangre procedentes de las personas con hemocromatosis hereditaria pueda usarse en transfusión heteróloga.
Se publican diversos artículos nacionales e internacionales (Ver bibliografia)